Syndrome asperger et garde d’enfant : témoignages de Marie Blanc et Giulia Tiburzi

La journée nationale du syndrome asperger a eu lieu ce dimanche 18 février. A cette occasion nous avons rencontré Marie Blanc, Fondatrice et Présidente de Déclic Eveil et Giulia Tiburzi, responsable de secteur.

Marie : Déclic Éveil, une entreprise familiale dévouée à la prise en charge d’enfants à domicile, s’engage pleinement dans cette mission depuis 2008. Nous aspirons à offrir des services de qualité et ce, en respectant scrupuleusement nos engagements envers les familles que nous servons.

En tant que réseau regroupant plusieurs agences à travers la France, Déclic Éveil bénéficie d’une envergure nationale qui renforce notre capacité à offrir des services de qualité et à partager les meilleures pratiques au sein de notre réseau.

Nous mettons tout en œuvre au quotidien pour favoriser le bien-être des familles, des enfants, et également de nos précieux intervenants. Grâce à notre Agrément Qualité et à notre Autorisation, délivrée par les autorités compétentes, nous sommes en mesure de proposer nos services à tous les enfants, en assurant une prise en charge respectueuse, attentive et professionnelle.

Chez Déclic Éveil, chaque membre de notre équipe est animé par une passion commune pour le développement et le bonheur des enfants, et c’est cet engagement qui guide notre approche dans chaque prestation que nous offrons.

A Paris, notre responsable de secteur, Giulia accueille les besoins des familles et répond à leurs attentes tout au long de l’année.

 

Giulia : Je suis diplômée de psychologie clinique depuis 2011.

A l’issue de mes études, j’ai travaillé en tant que psychologue durant 6 ans avec des enfants atteint de trouble du spectre autistique (enfants, adolescents, jeunes adultes). J’étais moi-même sur le terrain donc je connais les besoins de ces enfants et les besoins des familles.

Cette expérience me permet aujourd’hui de sélectionner des intervenants adaptés, de les encadrer et de les suivre.

Les troubles du spectre autistique regroupent un ensemble de troubles du neurodéveloppement. Ils se caractérisent notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités. Le mot « spectre » permet d’intégrer toute la diversité des troubles et de signifier l’évolution possible de personne au sein de ce spectre.

Contrairement à certains autres troubles du spectre de l’autisme, le syndrome Asperger n’implique aucune déficience intellectuelle, ni retard de langage.

 

Quand les familles vous appellent pour avoir de l’aide, la première chose que vous faite c’est un diagnostic ?

Giulia : Le diagnostic médical est établi par les médecins et la reconnaissance officielle est délivrée par la Maison Départementale du Handicap. Lorsque la famille nous présente le diagnostic de l’enfant, nous adaptons nos questions en fonction des besoins spécifiques et des attentes de chaque famille.

Notre métier est avant tout de la garde d’enfants à domicile. Nous ne sommes pas autorisées à poser des diagnostics ni à réaliser des traitements médicaux. Nous participons à la sécurité, à l’éveil et aux jeux des enfants.

Dans certains cas, les enfants n’ont pas encore de diagnostic ou sont en cours de diagnostic. La prise en compte du besoin de la famille demande une attention particulière car on découvre ensemble les difficultés de l’enfant.

Marie : Avant l’âge de trois ans, un enfant est particulièrement vulnérable. Le diagnostic de l’autisme est très difficile à poser avant ses 2 ans.

 

Giulia : Les médecins essaient de le poser de plus en plus tôt. Les premiers signes peuvent se voir relativement rapidement au cours du développement de l’enfant (regard fuyant, intolérance au bruit, difficultés sociales, déficit de l’attention). Le diagnostic demande une observation assez pointue.

Généralement, les familles nous contactent lorsqu’un diagnostic est posé. Nous identifions ensemble les caractéristiques de la garde de leur enfant. Ce travail collaboratif nous permet de recruter la personne adaptée  et, surtout, de faire un vrai suivi des interventions.

Marie : Le développement de l’enfant est marqué par trois grandes étapes distinctes : la petite enfance, englobant la période de la crèche et de l’école maternelle, la phase de l’école primaire, et enfin, celle du collège et du lycée. Chacune de ces étapes présente des spécificités particulières et identifiables. L’enfant change, il évolue, il n’est pas statique.

L’autisme peut se combiner avec d’autres troubles comme la dyslexie, l’hyperactivité, la dysphasie…  Ces troubles ne sont pas forcément présents à l’origine : un enfant de 6 ans peut ne pas être hyperactif mais il peut le devenir à 8 ans et ne plus l’être à 10 ans. C’est pour cela qu’il est très important de bien communiquer avec les familles et nos intervenants. Un enfant peut aussi rencontrer une phase agressive, c’est important d’en être informé pour conseiller, former et orienter notre intervenant.

 

Est-ce que vos intervenants s’occupant d’enfants extraordinaires gardent également des enfants neurotypiques ?

Giulia : Non pas forcément. Les intervenants peuvent avoir d’autres interventions avec des enfants neurotypiques. Nous nous adaptons à la prise en charge qu’ils souhaitent réaliser dans notre agence. S’ils ont la capacité de pouvoir garder un enfant en situation de handicap, ils ont aussi, normalement, les compétences pour garder des enfants qui n’ont pas de troubles particuliers.

Marie : La garde d’enfants qu’elle soit classique ou extraordinaire demande un engagement profond et sincère.

Cette tâche peut paraître plus exigeante au quotidien, mais elle est en fait plus gratifiante.

 

Elle a forcément une charge émotionnelle intense pour l’intervenant ?

Giulia :  Exactement, d’où un suivi rigoureux de notre côté (par exemple avec des supervisions régulières) qui permet à l’intervenant de prendre de la distance avec la situation émotionnelle vécue.

Marie : Il y a un attachement aux enfants qui est très fort.  L’une de nos intervenantes ne fait plus que les gardes le samedi soir. Elle est éducatrice spécialisée en IME. Pour elle, il est impensable d’arrêter la garde de cet enfant. Elle fait partie intégrante de la famille et tant que les parents auront besoin d’elle, elle restera.

 

Dans votre recrutement, rencontrez-vous des difficultés tant en termes de qualification qu’en terme de nombre ?

Giulia : Le recrutement de profils qualifiés pour des gardes handicap est plus complexe qu’un recrutement classique. Nous sommes extrêmement vigilants sur les compétences de nos intervenants.

Marie : Nous embauchons des personnes qui répondent rigoureusement à nos critères et à ceux de l’enfant. Par exemple, dans le cas d’un enfant épileptique, il est primordial que l’intervenant identifie l’expression précoce des symptômes et adoptent rapidement les gestes adaptés.

 

Vous demandez aux intervenants d’avoir une spécificité presque médicale ?

Marie : Nous attendons de nos intervenants d’avoir les bons réflexes en cas de danger. Notre mission première est d’assurer la sécurité physique et affective de l’enfant. Nous valorisons les qualités humaines autant que l’expérience professionnelle et personnelle.

 

Vous êtes en lien aussi avec les hôpitaux, les centres médicaux ?

Marie : Nous avons une belle réputation parce qu’on effectue un travail de qualité, de cœur et de conviction. Beaucoup de structures médicales et de parents nous recommandent.

 

Revenons à l’autisme Asperger

Giulia : L’autisme asperger est un autisme assez léger de type 1, qui se diagnostique généralement plus tardivement. Il fait partie de la catégorie des TSA (troubles du spectre autistique) sauf que l’enfant atteint d’Asperger n’a aucune déficience intellectuelle ni retard de langage.

Marie : L’enfant ou « autiste de haut niveau » peut avoir un parcours scolaire adapté, c’est-à-dire que l’enfant pourra être épaulé d’une AESH ou suivra un dispositif Ulis. Avec les bons outils l’enfant pourra s’adapter à la société. L’enfant autiste asperger n’a pas de trouble du langage mais a des difficultés de communication, de sociabilisation, d’interactions sociales.

Giulia : Souvent, certaines particularités du langage comme la compréhension du second degré, de l’ironie ainsi que les émotions qui se cachent derrière une phrase ne sont pas identifiables par la personne Asperger. Il peut ne pas comprendre les codes sociaux, ce qui implique des difficultés dans les relations sociales et donc parfois de l’isolement.  C’est un handicap souvent plus invisible que d’autres Troubles du Spectre Autistique.

Marie : On utilise beaucoup la mémoire visuelle car l’enfant pense en image, il a du mal à conceptualiser. Par exemple, grâce aux images (pictogrammes), on peut mettre en place des moyens de communication pour parler des émotions. En effet, l’enfant peut avoir des difficultés à exprimer ses émotions ou à exprimer son empathie.

De même, il est important de donner des repères, d’aménager l’espace-temps pour rassurer l’enfant. L’enfant aime avoir un domaine d’expertise précis. Il se méfie de ce qu’il ne connaît pas. Ce qui peut avoir comme conséquence l’enfermement dans certains loisirs.

Giulia : L’enfant met en place des routines et des rituels qui lui permet d’avoir des repères et donc de diminuer l’angoisse. Les enfants autistes sont généralement très sensibles aux changements.

Marie : On retrouve des personnes atteintes du syndrome d’Asperger dans des professions qui exigent une pensée logique, arithmétique, mathématique et raisonnée. Cela inclut des métiers tels que astronomes, informaticiens, mathématiciens, artistes, avocats, et militants écologiques, entre autres. Ces professions sont souvent caractérisées par la persévérance et la pensée logique.

Il est difficile pour lui de se détacher de sa passion, de ce qu’il est en train de faire, il persévère sur sa tache au point de qu’il va en oublier le monde qui l’entoure.

Giulia : C’est aussi une capacité incroyable de pouvoir concentrer toute son énergie sur un domaine de manière extrêmement pointue. C’est autant un talent qu’un handicap.

 

Il y a plus d’homme que de femme ?

Giulia : En prévalence sur l’autisme, une analyse récente mentionne 3 garçons pour 1 fille. On a identifié plus de 200 gènes responsables de l’autisme mais la recherche est toujours en cours car c’est un sujet très complexe et plurifactoriel.

Marie : Il existe des sites québécois qui répertorient des personnes célèbres atteintes du syndrome d’Asperger. On y retrouve, entre autres, Marie Curie, Isaac Newton, Albert Einstein, Mozart, Woody Allen, Tim Burton, George Lucas, Steven Spielberg, Alfred Hitchcock, Stanley Kubrick, Eminem, Greta Thunberg…

Il est vrai que les autistes Asperger ont aussi la particularité de focaliser leur attention sur des détails plutôt que sur une vue d’ensemble. Cela peut être une autre piste de réflexion.

Marie : L’emblème des personnes atteintes du syndrome d’Asperger s’appelle Temple Grandin, une intellectuelle américaine qui s’est mise au service de la Science. Elle-même autiste, elle explique son raisonnement et ses fonctions cognitives au travers de recherches, de livres et de documentaires. Elle a créé et breveté « une machine à câlin » qui offre à l’enfant ou l’adulte la possibilité de s’administrer la pression nécessaire pour soulager les symptômes de l’anxiété. Sa « machine à câlins » est assez controversée car elle s’oppose au packing. En psychologie, il y a beaucoup de courants de pensée différents comme la Psychologie comportementale ou la psychanalyse.

Giulia : C’est pour ça que nos intervenants doivent s’adapter à ce que font déjà les parents et au protocole mis en place par l’équipe éducative ou médicale. L’intervenant se place dans la continuité de cette intervention.

Marie : Nous ne sommes pas dans la thérapie ce n’est pas notre rôle. Nous prenons soin de l’enfant en l’absence des parents ou de l’institution. L’enfant sort d’une journée où il a été pris en charge par différents professionnels donc il a déjà été suffisamment stimulé. Notre rôle est de permettre à l’enfant de pouvoir souffler un peu et d’être juste un enfant comme un autre.

 

C’est une belle conclusion !

 

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